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子育てブログ

障害のある子が生まれて、これからが不安なママへ。

3児のママをしながら、ベビーペイント協会の理事・事務局・認定講師として活動しています。もともとは幼稚園教諭として9年間働いていていました。

娘のふみちゃんは、トリソミー21(ダウン症)があります。

ふみちゃんが生まれてから、保育園のこと、仕事のこと、これからの生活のことなど、それまで知らなかったことをたくさん経験しました。

このコラムでは、そんな私自身の経験をもとに、障害のある子を育てる中で感じたことや、保活・仕事についてお話ししていきます。

同じように「これからどうなるんだろう」と不安になっているママに、少しでも参考になれば嬉しいです。

※いつも通り愛を込めて長女「ふみちゃん」と記載させていただきます。

私が「仕事を辞めなくてよかった」と思った理由

ふみちゃんが生まれたとき。

私は、これから先のことが全然想像できませんでした。

歩けるのかな。

保育園には入れるのかな。

幼稚園はどうなんだろう。

学校は?

仕事は?

それまで当たり前だと思っていた「これからの生活」が、一気に分からなくなったような感覚でした。

私はもともと幼稚園で働いていたので幼稚園という場所がどんなところなのかも、ある程度は分かっていました。

ふみちゃんの発達を考えたとき、

「幼稚園より、保育園の方がふみちゃんには合っているかもしれない」

そんなことを、かなり早い段階から考えていました。

でも、その頃の私は「障害児の保活」について何も知りませんでした。


ふみちゃんが生まれて、初めて知ったこと

ふみちゃんが生まれたのは8月。

9月になって、当時住んでいた自治体の保育園について調べました。

そこで初めて知ったのが、

障害のある子どもは、途中入園ではなく4月入園のみ

ということでした。※自治体によります。

私は、それまでそんなことを知りませんでした。

もしふみちゃんが定型発達で生まれていたら、私は途中入園も考えていたと思います。

でも、障害のある子の場合は違う。

「知らなかったら、間に合わなかったかもしれない」

そう思いました。

幸い、9月にそのことを知ることができたので、10月の4月入園の申請に向けて急いで動きました。

まだNICUに入院している我が子の保活は精神的にしんどかった。

退院して3週間してから、障害児枠の面接も受けました。

そして、翌年4月。

ふみちゃんは公立の保育園に入園することができました。

今思えば、このとき早めに調べて動けたことは、本当に大きかったと思います。

自治体によって、申請時期や受け入れの条件は違います。

だからこそ、

「いつでも入れる」と思わず、早めに自治体へ確認すること。

これは、後から知った私だからこそ伝えたいことのひとつです。


0歳から保育園に入って、本当に良かった

その保育園に通えたのは、転勤の都合で11か月ほどでした。

でも、その11か月が私にとって大きな経験になりました。

実際にふみちゃんが保育園で過ごしている姿を見て、先生と話して

「ああ、やっぱり保育園が合っているんだな」

と思ったんです。

私は幼稚園で働いていたので、幼稚園の良さも知っています。

でも、ふみちゃんのことを考えると、

英語、体操、行事など、たくさんのカリキュラムをこなしていく環境よりも、

まずは毎日の生活を大切にして、その子のペースで過ごせる。

そんな「保育」を中心とした、ゆったりした環境の方が合っていると思いました。

例えば、身の回りのことひとつをとっても、

ボタンを留める。着替える。靴を履く。

そういったことにも、ふみちゃんには時間が必要です。

先生がふみちゃんを見ながら、同時に他の子どもたちの活動も進めていく。

それを考えると、

「ふみちゃんにとっても、先生たちにとっても、無理なく過ごせる環境ってどんなところだろう」

と考えるようになりました。

その答えが、私にとっては保育園でした。


それでも、ずっと順調だったわけじゃない

その後、転勤で引っ越しをしました。

まさかの小児脳梗塞にもなりました。

すぐに保活を進められない時期もありました。

それでも私は、「年少さんから保育園に入れたい」と思っていました。

そして、末っ子が生後半年になった頃。

末っ子の0歳児クラスの保育園を探しながら、

同時に、ふみちゃんの年少さんからの保育園も探しました。

兄弟の保育園を探す。それだけでも大変です。

さらに、ふみちゃんの場合は、受け入れのことや加配、園での生活など、確認することもたくさんありました。

でも、0歳のときに保育園で過ごした11か月があったからこそ、

「ふみちゃんには、こういう環境が合っている」

という自分なりの軸を持って、園を探すことができました。


「仕事を辞めよう」と思った私が、仕事を続けた理由

そして、もうひとつ。

保育園を考える上で、大きかったのが「仕事」でした。

保育園は、就労や介護などの「保育を必要とする理由」がないと入れません。

ふみちゃんを保育園に入れて、集団生活を経験させてあげたい。

そう思ったら、私自身も仕事をしている必要がありました。

私は、専業主婦になりたいわけではなかったですし、働きたい気持ちがありました。

でも、ふみちゃんは病院に行くことも多い。

リハビリもあるので、毎日働きに出ることは難しい状況。

そんな中で、私が続けることができたのが、個人事業主という働き方でした。

資格を持っていて、自分で仕事をする。

その働き方だったからこそ、ふみちゃんの病院や次男の妊娠・出産があっても、形を変えながら仕事を続けることができました。

仕事を続けていたことで、保育園を探す道も残すことができました。


「今できない」からって、全部を手放さなくてもいい

ふみちゃんが生まれたばかりの頃、

私は、実は「もう仕事は辞めよう」と思っていました。

というより、

「こんな状況じゃ、仕事なんてできない」

と思っていました。

でも今振り返ると、

「できない」と「これから先もできない」は、違うんだな

と思います。

今は難しくても、いつかできるかもしれない。

形を変えたら続けられるかもしれない。

誰かの力を借りたらできるかもしれない。

だから、今すぐ結論を出さなくてもいい。

私自身が働きたい気持ちや、これからの可能性まで、今の状況だけで決めなくてもいい。

そのことに気づいてから、全部を手放さず、必要になったときに選べるようにしておこうと思えるようになりました。ただ情報が少なかった、だから不安を強く感じていました。


あのとき、仕事を辞めなくてよかった

ふみちゃんが生まれたことで、

今まで考えたこともなかったことを、たくさん考えるようになりました。

保育園。

幼稚園。

仕事。

病院。

引っ越し。

これからの生活。

ひとつひとつ、そのときになって考えてきました。

最初から全部の答えが分かっていたわけではありません。

「今できないから、全部やめる」

と決めるのではなく、

「必要になったときに考えられるようにしておく」

という姿勢でいることはできました。

それができたのは、周りに相談できる人や、つながっている人たちがいたからだと思います。

そして今、

資格を持っていて、仕事を続けていてよかった。

そう思っています。

それは、私自身が働きたかったからというだけではありません。

仕事を続けていたことで、

ふみちゃんの「保育園」という道も考え続けることができたからです。


障害のある子が生まれて、不安になっているママ・パパへ

子どもが生まれたばかりのときって、

「これからどうなるんだろう」

という不安でいっぱいになると思います。

でも、今すぐ全部の答えを出さなくても大丈夫でした。

幼稚園にするのか、保育園にするのか。

働き方をどうするのか。

どんな園が合うのか。

その子が成長していく中で、変わっていくこともたくさんあります。

だからこそ、

今できる範囲で情報を集め、必要になったときに選べるようにしておく。

それだけでも、あとから自分や子どもを助けてくれることがあります。

どうしたってママの出番が多くなる。

私がふみちゃんの保活を通して感じたのは、

「この子には、この子に合う場所がちゃんとある」

ということでした。

そして、その場所を探すためには、

少し早めに情報を集めておくこと。

周りに相談すること。

そして、親自身の「これから」も一緒に考えておくこと。

それが、ふみちゃんとの生活の中で私が学んだことです。

ふみちゃんが生まれたときには見えなかった未来も、

少しずつ動いていくうちに、

「あ、こういう道もあるんだ」

と思えるようになりました。

今、不安の真ん中にいるママパパにも、

そんなふうに思える日がいつか来るかもしれない。

私の選択してきたことが誰かの役に立ったり、何かのきっかけになったら嬉しいです。

この記事の著者

さの はるな

幼稚園教諭として子どもと関わる仕事に携わったのち、3児の母に。
長女はダウン症があり、2歳で小児脳梗塞を経験。
リハビリや通院と向き合いながら過ごす中で、「障がいがあってもなくても、ベビーペイントを楽しめる世界に」という願いを抱くようになる。

現在は協会の副代表・事務局として、日々の運営やアーティスト支援に携わりながら、自身の育児で得た経験を力に変え、同じ境遇のママたちに寄り添いながら発信を続けている。

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